2017年11月15日 星期三

加馬刀-後續一

做完加馬刀是3月的時候本來應該半年檢查一次的,由於MRI人數太多排到11月份才做

從10月份開始我突然會出現一些頭痛、頭暈、嗜睡的現象,有時早上剛起床的時候還會暈痛

到吐不過吐完就沒事了??嗜睡是假日在家休息時發生的,往往不知不覺就睡了一整天

我覺得是不是加馬刀影響腦瘤的現象,10中去榮總掛號的時候鐘醫師又說不是,我只好往中

醫的調理身體方向去走。

11月份去檢查後結果出來了,這次檢查結果跟預期的一樣,瘤有變大一點(加馬刀會先漲後縮)

這個我在做之前就知道了但是伴隨著腫瘤變大有一些症狀跟著出現,就是頭暈跟頭痛的症狀

這次鐘醫生也確定我頭暈、頭痛的現象是這個腫瘤的影響,也幫我開了類固存及其他止痛藥

還跟我說類固存有消炎的效果,但是一定要吃三天以上才比較有效,建議我會很痛的時候吃

終於可以想象為什麼加馬刀一定要在三公分以內做,如果超過三公分它再漲大的話後遺症不

就會更大嗎?(後來看到閔先生的留言他才2公分反應卻比我還激烈,頭暈跟頭痛的現像感覺

很嚴重,所以跟腫瘤的大小應該是沒關系)

其實在開始會頭痛時我就開始看中醫,我看的中醫是我國小老師。記得我國小五、六年級的

時候體質一直很虛弱,每當一聞到人家在割草的青草味或吃生的小黃瓜我就會開始吐…後來

給我老師看過以後吃了一罐藥就好了,當初瘦瘦巴巴的現在體重已經8開頭了…

剛開始給他看的時候,其實我覺得開的藥沒什麼用處的感覺,直到最近確定病因是腫瘤的影

響後,我覺得最近開的藥比較有用了,頭痛的頻率好像有減少,雖然沒辦法完全醫治…

如果有這方面問題的人可以試試看中醫哦!

後記:連續吃了好幾個月的中藥感覺效果有限,症狀雖然有減緩但是遲遲沒辦法根治。偶爾

還是會一陣一陣的痛,雖然是偶爾才會這樣但是感覺很難受,不知道什麼時候才會停止…

2017年3月31日 星期五

聽神經瘤之加馬刀

        自從腦部開完刀後已經有一年了,經過了這一年我的回復狀況其實沒有很好,右眼還是閉不太起來,除非要很用力去閉不然還有大約0.2公分左右的空間閉不起來,右臉笑的時候臉頰還是沒什麼反應,但是目前仍維持每週去電療一次跟吃B12一天吃二顆或三顆加上偶爾去看看中醫吃吃中藥,能不能好只能看運氣了。
        開完刀後每三個月就跑一次榮總追蹤聽神經瘤的大小,剛開始照的時候醫生說還有大約2.3X1公分的瘤還在,但是影像上瘤的部份有黑影有可能開刀後的血塊要等它都被吸收了才知道實際大小還有多少,經過這一年的觀察顏醫生說還是有蠻大的瘤存在說他們內部會議時會將我的狀況拿出來討論轉給加馬刀的醫生處理。
        後來醫院打電話來說要我去掛鐘醫師的門診,然後會申請健保給付如果通過後會安排進行加馬刀的治療,鐘醫師說像我這種開過刀仍有瘤存在的案例申請健保應該是沒問題,因為剛開完刀了不可能再叫你再開一次,而且第一次開刀已經把容易移除的瘤拿掉了,第二次要開的話難度會高很多。果然過不到多久就打來跟我說健保已通過要我安排時間,我想說也不用那麼急吧,就安排3月份再去…
        加馬刀只要住3天就可以了,3/6日中午到榮總報到住院,第一天的行程沒什麼住院後就只有抽個血(有留針頭),然後安排做心電圖及肺部X光,因為我有頭部開過刀所以做X光時多做了一項頭部X光,再來就是等醫生來做手術前的簡報,跟之前手術一樣又上了一堂腦部12條神經的課,鐘醫師也很詳細的說明了手術怎麼做,做完後會怎樣怎樣的…然後晚上12點開始要禁食。據我的理解加馬刀很像是小時候玩放大鏡在太陽下燒紙片一樣,加馬射線能穿過你的腦部然後燒到你的腫瘤,跟燒紙片一樣是一個點一個點燒,所以會將你的瘤轉換成很多平面然後避開重要的部份來處理這需要經過電腦的運算,做的時間依你瘤的大小而訂當然越大的話就越久,做完後之後有影響到的神經部份基本上不會有什麼變化。
        第二天一大早6點多護理師就來打了一針類固醇說是要用來消腫的,打完快7點就有人來帶我去加馬刀的手術室準備裝頭架了,到手術室等的同時又來了一個大約國小的小朋友也來做醫生說這個小朋友要先做所以請他先去裝頭架,大約不到十分鐘就裝完了還蠻快的。小朋友出來時醫生還跟他媽媽說他很勇敢都沒哭哦…我想說因該不會怎麼痛吧!換我進去醫生開始打麻藥額頭二針、後腦二針,打的時候有點痛(小朋友真勇敢)雖然醫生說跟牙醫打麻藥一樣,但我覺得比打牙齒的麻藥痛多了,打完麻藥後就開始要套頭架鎖螺絲,鎖的時候不小心「啊」了一下,心裡想怎麼那麼痛,醫生這時才說你的麻藥劑量跟剛剛那個小朋友一樣,你82公斤麻藥可能不夠,會痛的話要講再補幾針麻藥。哇咧!現在才講...又要補幾針…算了忍一下就過了,就這樣裝完我的頭架,之後就是推到核磁共振室躺了大約40分鐘,做完後護理師說可以吃一點東西但是不要吃太飽,哇!我還以為必須要等到全部做完後才能吃咧…但是裝了一個頭架是能吃什麼只能吃吃麵包、包子之類的東西吧!總之就這樣我就推回病房裡等那個小朋友先做完、等電腦計算完畢。話說那個架子說不重其實是不重,但是帶久了也是會覺得很重,這讓我想起當初當兵拿到槍時感覺很帥又不覺得重的情況一樣(當過兵的都知道,拿久之後就想丟了它)戴著架子如果一直躺著的話重力會全在後腦那二個點上面會很不舒服,後來我發現可以把手放在架裡內,這樣就能頭靠著手,手靠著枕頭睡有要做的人可以參考看看。
        就這樣等到下午1:30才通知我可以做手術了,還等真久啊只能說可能是我的瘤比較大的關系吧!到手術室醫生拿出要做的圖表簡單的說明了一下然後就叫我躺在加馬刀的儀器上,首先會將你的頭部固定頭會完全不能動,然後自己再調整躺的姿式自己舒服就好,但是由於頭的姿式怪怪的怎麼躺都不會覺得很舒服,躺的姿式大概就像你躺平然後頭往後看45度左右,就會變成你的下巴是身體最高的位置,然後醫生會來問你要聽什麼種類的音樂,我想說隨便啦!有聲音就好…後來我好後悔哦一定要選自己喜歡的類別,因為要躺很久、姿式又很難睡、頭又不能動就這樣我又躺了1個半小時…中間有數次我覺得已經快撐不下去了…終於做完了,做完後馬上就可以拿下頭架之後頭上會幫你包上紗布就可以回病房休息了,由於加馬刀室裡有一台大型除濕機處理的差不多後我第一件事就是想喝水,一整個超乾的啦!加馬刀做的過程除了覺得躺的不是很舒服以外沒有什麼其他感覺,也不像核磁共振一樣有很大的聲音,只看見一個很像電燈的東西(電燈但是沒開燈)在移來移去。回病房後護理師又來補一針類固醇然後跟我說醫生有止痛跟止吐的針有需要可以跟他講,剛開始沒什麼感覺只覺得沒什麼食慾,後來就覺得有點不舒服一種說不上來的感覺也不是痛就這樣躺了一陣子我就突然跑到廁所裡吐了一回,由於沒吃什麼東西沒什麼可以吐的,吐的都是水有點難過。還好我就只吐那一次。好的消息是護理師說針頭可以拆了,如果之後仍然一直吐或會痛的話就用靜脈注射就好了。
        第三天這天沒什麼特別的狀況,也沒有覺得有什不舒服的地方,早上鐘醫師來看過後就說可以準備出院了,等護理師幫我把頭上的傷口換藥之後大概10點多老婆大人就在幫我跑出院的程序,這個時間點沒什麼人一下子就跑完了,行李收一收就準備回家去了,這天也不會想吐,除了傷口以外也不會覺得痛,我想說應該明天真的可以正常上班了。
        第四天上班日,休息了三天有很多東西沒處理早上感覺也還好,但是到了中午就又覺得不太舒服,結果下午又請假了從中午吃完飯後就開始睡,睡到晚上6點起來吃個飯吃完又繼續睡,睡到隔天早上起來上班之後第五天有正常上班8個小時但是平常沒午睡習慣的我中午有小睡了一下,下班後又睡了一下才去吃飯,還好第六、七天是假日可以睡到飽…我老婆還說怎麼變睡美人了一直睡…一直到第八天後才回復正常,之後就沒什麼特別的狀況跟平常差不多但是有時會覺得比較容易累,之後就等後續每半年的追蹤了。

2016年7月4日 星期一

我的聽神經瘤~

我的聽神經瘤記錄…
這個故事的開始要從可能要從七年前開始說起…

七年前的某日我因為眼鏡有點舊了想說去眼鏡行重新配付新的,沒想到在幫我驗光的師傅跟我說你的左眼度數已經加到最高了但是還是看不清楚可能要去醫院檢查一下

結果我就去眼科檢查了一下,沒想到眼科裡的儀器我幾乎都玩過了還是檢查不出來有什麼異常,後來醫生就安排我做腦部的電腦斷層掃瞄(CT)

過了幾天我帶著不安的心情去看報告,醫生看著大腦的X光片一頁一頁的翻著,跟我說看起來大腦也沒有問題是「不知明原因造成的」,叫我過一陣子再來追蹤看看,過了一陣子又去檢查視力有比較回復一點醫生就說有可能是壓力造成…就這樣結案了…

之後來我又到了別間醫院,也檢查將眼科各種儀器都玩過一輪也是檢查不出來什麼結果…後來我也就沒放在心上了
 
不知過了多久宜蘭縣政府有推3039健康檢查,檢查時醫生跟我說我的右耳聽力有問題叫我要去醫院檢查其實我之前好像就有發現右邊接電話時會聽不清楚,之後就習慣用左邊來接電話一直到醫生跟我說聽力有問題時已經變的相當嚴重了。

後來又到了醫院的耳鼻喉科檢查,結果醫生說右耳已經幾乎沒什麼聽力了,他們有試著去刺激它也沒什麼反應(聽神經瘤初期去刺激它是可以檢查的出來異常的),我問醫生說為什麼會這樣他只跟我說這有很多種狀況還跟我說以後可以申請勞保的給付也沒辦法治療…

就這樣又過了一陣子我發現右耳好像會有耳鳴的現象我上網查了一下資料,好像耳鳴沒什麼解決方法,但是我老婆說再去給醫生看看吧!還幫我掛了主任級的醫生,醫生看了我之前檢查報告就跟我說不然安排個腦部核磁共振(MRI)吧!我心想之前做CT也沒檢查出來什麼東東
要做就做吧

隔幾天看報告沒想到醫生居然搖搖頭說真的有咧!蝦?有什麼東西,醫生說我右腦下面有一個快4公分的腫瘤還問我怎麼拖到這麼大才來看,我整個…。我問醫生這樣怎麼處理他說如果小一點的話可以用放射線治療,這麼大的話可能要開刀處理了。還說這個他沒辦法處理還寫了一張紙條叫我去他老師的醫院給他老師看看如何處理…結果就叫我去電腦影像室去拷片子出來帶去

就這樣之後我老婆陪我去看醫生的老師,那個老師有帶二個實習醫生他看了看片子就說:「我幫你轉台大吧!」哇咧!當下我覺得我是付錢來給他們當案例參考用的…

又過了二天到台大,我抱持著可以做電腦刀的心情去給醫生看,醫生看了後說這個要開刀才有辦法,說要先開刀切一部份剩下的再做電腦刀問我要不要做,要的話可以排下個星期
哇咧…這麼快哦!我跟醫生說給我時間考慮一下吧!

看來這個大小避免不了開刀了,如果是電腦刀好像做完就可以回家了,咖碼刀住院三天就行開刀的話可能要休二個星期以上差別好大啊

後來在網路上查開刀的資訊查到Hannah大的部落格他的狀況跟我差不多,是給榮總顏醫生動的刀看他說明的很詳細我也大概了解了開刀的過程及術後可能會發生的狀況,後來去掛顏醫師的門診醫生也跟Hannah說的一樣很親切說的也很詳細後來就決定給他開刀吧!

本來決定在過年前沒想到醫生刀排不下去要到過年後才有空,也就是說要等二個多月…
後來想想要等二個月的醫生經驗應該比下星期有空的醫生好吧!哈…

二月十八日這天我帶著一箱行李住進榮總,二十三號才要開刀這幾天是要先檢查的,三不五時就會有義工來帶你去做檢查,這幾天基本上跟住飯店一樣,身上也沒有帶針頭感覺還不錯…但是想想過幾天後可能會像隔壁床的那樣就有點怕怕的,隔壁床的好像是腦血管瘤在尾牙的時候暴掉,已經開了二次刀了身上還有插著尿管、鼻胃管、氧氣管、點滴管…我在想過幾天後我不會也這樣吧!

原本以為開腦是件很重大的手術,後來看看17樓這邊感覺大家都是來開腦的,突然就覺得好像也沒什麼了不起的。

這幾天大概做的檢查有肺部X光、心電圖、電腦斷層掃瞄、核磁共振、聽力檢查還有神經功能監測,說到這個神經功能監測就是為了手術時避免開刀時傷到神經用的,過程大概是有人會拿電擊器電你的後腦,然後在你頭上貼一堆貼片本來想說這個我有看到Hannah大說過已經做好心理準備了就給他電吧!沒想到後來電完後居然還插針電…什麼!我沒聽過會這樣啊!!第一針插在額頭上超痛的、第二針跟第三針插在臉頰跟下巴…

二月二十二日這天是手術前說明會,醫生會跟家屬跟病人說明這次開刀會有什麼影響及風險,顏醫師很詳細的把腦部12對神經一一介紹,然後說明開刀會有影響到的部份,以及手術時有可能會發生的狀況,給了我一張表上面有一些會發生的病發症雖然上面發生的比例都很小,但是如果發生的話都是很嚴重的狀況,其實比例好像只是參考用的就是有人會發生,也沒有辦法預知。說明會不知不覺就講了2~3小時,最後就是要簽同意書,都已經到這個節骨眼了不簽也不行…就給他簽下企吧!!

二月二十三日手術日,一早七點左右換上了手術服沒多久就有義工要來推你去手術室,就這樣躺在床上讓人家推到手術準備室,今天早上要動刀的人全部都集中在這裡,看了看還不少人咧。就在這裡躺了一陣子看著我老婆,不經紅了眼眶想到我二個小寶貝如果有什麼萬一的話該如何是好!過了沒多久被推上了輸送帶換躺到手術專用的病床就這樣被推到手術室了,裡面一群人正在準備著然後麻醉師過來說該睡覺了,就拿了一個管子讓我吸…然後我就秒睡…
 
不知過了多久我醒來了,眼睛一打開我看到了一個綁著馬尾、戴著眼鏡長的還蠻漂亮的麻醉師然後…然後…我就…吐了,你沒看錯我真的吐了這是對麻藥的過敏反應,就這樣吐了三次我問了麻醉師現在是幾點了,麻醉師說已經過了12點了所以現在是二十四日凌晨2點xx分,後面的時間我沒聽清楚我的頭還在暈…麻醉師說再休息一下就能移到加護病房了,我就躺在回復室裡休息等著移送到加護病房,過沒多久我老婆進來看我,確認一下我手腳都能動後來聽他說看完我回去家屬休息室就馬上睡著了,也真辛苦他了一直在手術室外等我,也感謝其他家人來陪他

回復室其實是一個很可怕的地方,我躺在那時聽到有人說:「某床那個要送走」過沒多久義工媽媽就這樣把一個人給送走了,就在我附近幾十公尺當下我只想到在醫院佛堂裡的拿的大悲水上寫的『南無阿彌陀佛,南無大慈大悲觀世音菩薩』手術也是會有失敗的還好老天保佑

在回復室不知躺了多久我一直覺得喉嚨很難過,好像有痰咳不出來麻醉師就幫我抽痰但是好像沒用,要送加護病房前麻醉師從我嘴裡抽出了一條像外星生物的東東,哇靠…那個是怎麼塞進去的難怪我一直覺得喉嚨不舒服…

二月二十四日從回復室到加護病房,一開始護理師給我一個按鈕說有事可以按他們會有人來要我拿在手上,過沒多久我一直聽到叮咚的聲音不知道是那床的病人一直在按,剛開始護理師很有耐性的去問他有什麼事,但是那個病人也沒什麼事就這樣一直按…一直按…之後沒有人過去理他他就開始發出敲打聲,靠!要不是我現在爬不起來我好想過去扁他…到了早上醫生有來了不知道有給他打什麼針,而且好像有把他綁起來才有比較安靜點。

顏醫師一早也有來看我,看到我就說幫我打凝血劑時1cc沒反應,2cc效果又太好???意思是我有可能差點掛掉的意思嗎?然後醫生確認一下當時開完刀後的狀況,手腳正常、我的右眼沒辦法往外看、右眼沒辦法閉緊、右邊嘴巴也閉不緊沒辦法漱口會漏、右耳也聽不太到。
醫生說眼睛的部份大概要二星期~半年的時間,臉部的部份大概要一年左右…

在加護病房裡我確認了一下身上的的配備有尿管、大腿上有一個點滴管、手上也有一個滴管、氧氣管、頭上還有一台不定時會排污血的機器,當時我感覺我的頭不是我的好像有帶著一個大頂的安全冒一樣,一直到護理師跟我說你頭可以動哦,我才發現其實沒東西= ="。加護病房的護理師其實很辛苦還要幫病人把屎把尿、擦身體、洗臉、刷牙、餵食等,在這裡要說聲護理師辛苦了感恩。

二月二十五日一直躺在床上也沒辦法動,眼睛會複視也看不到什麼東西,只剩下一邊耳朵能聽就只能聽聽護理師在講什麼,唉…沒想到又聽到他們在說樓下又有二個人要做腦判…到了中午我對面床的又推了一個進來聽說也是顏醫生的病人,好像是要開腦下垂體腫瘤8點開11點就下刀了速度真是快,而且我看他開完後好像也沒怎樣。

二月二十六日早上醫生來看過後之後就說等一下就可以把頭上那個排污血的機器拆掉了今天就可以轉一般病房了,聽到這個消息感覺真好。然後顏醫生又走到對面床看了看他跟他說你也可以轉一般病房了,哇咧…我在這躺了三天你才躺一天就可以轉一般病房…

過了不久對面床的護理師跟他說可以拆尿管了他還問護理師會不會痛聽網路上講會很痛,護理師說不會痛啊不然拆看看你就知道了,護理師一下子就把尿管拿下來了,他還跟護理師
說真的不會痛也,網路上都是騙人的囉!過沒多久他就先推去一般病房了…什麼比我慢進來居然還比我快轉一般病房。後來照顧我的護理師也過來說要拆尿管了,好吧反正對面的說不會痛就來吧!哇靠!超痛的…誰說不會痛的…對面那小子騙我…護理師說一般病床正在整理要等一下,問我要不要試著站起來坐一下看看,就在護理師的協助下我終於站了起來躺了三天了站起來的感覺真好,於是我就在旁邊坐了一下等義工來幫我轉一般病房。
 
二月二十七日到三月五日這段期間就偶爾下床到外面走走,等拆線、等出院,剛開始還要每天測血糖那個針這樣札久了還是有點痛,還要記排尿量實在有點麻煩,不過至少已經能夠自己下床自己走路,還好這段時間有老婆在照顧我。終於我在三月五日出院了,不過後續還有些後遺症需要慢慢回復。

結論:身體有警訊要注意(除了眼睛沒辦法對焦、聽力減弱外其實我還有發生過眼前一片黑暗、臉不自覺抽動等現象),有問題就要看醫生,檢查醫生說沒問題可以換一間醫院或換醫生也可以自費做一下高階健康檢查,早期發現提早治療。